Porque Febrero no es sólo el mes del amor, sino que también es el mes de la Esperanza. Esperanza para un 7% de la población, los cuales padecen enfermedades poco frecuentes. Para ellos, la investigación y detección temprana es de vital importancia. Y es que, de media, se suelen tardar 4 años en dar un diagnóstico.
Por ello, en Rehatrans hemos querido dedicar nuestra acción solidaria a contribuir con FEDER en su trabajo por las Enfermedades Raras. ¿Quieres saber más? ¡Sigue leyendo!
Todos los años se celebra en Febrero el día Mundial de las Enfermedades Raras (como no podía ser de otra manera, su día es el 29 de Febrero). En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una campaña de sensibilización enmarcada en este día. Y lo hace en corrdinación con la Organización Europea y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.
El Objetivo es concienciar sobre las enfermedades que son poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria. Así, de manera coordinada, se buscará la máxima visibilización para hacer de Febrero, el mes de la esperanza.
Si quieres sumarte a la campaña de este año, puedes hacerlo de dos formas:
En redes sociales, la campaña elegida para dar visibilización se llama «Show your rares, show your care» (que viene siendo algo así como «enseña tus rarezas, muestra tu apoyo». Y consta de pintarse la cara con colores flúor, como el verde Esperanza. Además, se suma a la campaña de las redes que hicieron el año pasado (una foto con las manos entrecruzadas mostrando una red).
¡Súmate!
FEDER es una Federación que engloba a más de 320 entidades compuestas por más de 80.000 personas con enfermedades poco frecuentes. Cuentan con 7 delegaciones y 12 coordinadores de área para cubrir toda España. Para ellos, ayudar a que los pacientes puedan saber el diagnóstico de su enfermedad y cómo tratarla es su máxima prioridad.
FEDER trabaja en base a 7 líneas de actuación:
Se llaman enfermedades raras a aquellas que son poco frecuentes entre la población. Es decir, aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas como máximo. Así, son enfermedades de las que apenas hay información. Apenas hay casos con los que comparar cuadros sintomáticos para dar diagnósticos precoces. Por eso son tan importantes, ya que, se suele tardar entre 4 y 10 años en dar con un diagnóstico.
Evidentemente, estarás pensando que es mucho tiempo lo que se tarda. Y así es. Por ello, la investigación y conocimiento de las mismas es tan importante. Puede suponer una gran diferencia entre un diagnóstico y tratamiento efectivo o un fatal desenlace en muchos casos.
Pero… ¿tan importante es la visibilización? La respuesta es sí. Seguro que si hablamos de la Gripe, todos sabremos decir, a grosso modo, sus síntomas más evidentes e, incluso, qué podríamos tomar para paliarlos. ¿Verdad? Pero.. ¿qué pasaría si hablásemos del síndrome de Guillain-Barré ? ¿Alguien sabe qué es? Se trata de una enfermedad provocada porque el sistema inmune ataca al sistema nervioso periférico. Digamos que, a simple vista, comenzaría creando una parálisis motora. Pero… ¿y si la enfermedad no muestra síntomas tan visibles? Ahí es donde sería necesaria la investigación prioritaria para conseguir dar con el diagnóstico a la mayor brevedad.
Estas navidades, con motivo del cierre del año, quisimos hacer algo muy especial. Diseñamos unos calendarios recogiendo las 12 actividades solidarias del 2018 para recaudar fondos entre los trabajadores. Así, se presentaron varios proyectos candidatos a recibir la recaudación y, de entre ellos, el más votado fue FEDER y su lucha por las enfermedades raras.
Así, en Navidades sacamos a la «venta» estos calendarios de manera interna, donde el 100% de la recaudación iría destinado a la causa solidaria. Y este mes se ha hecho efectiva la entrega del dinero con la visita de uno de sus miembros, Abraham de las Peñas, a nuestras instalaciones.
En la visita, pudimos conocer de primera mano todo el trabajo que se desarrolla en la Federación. Y no es poco, precisamente. Estamos hablando de más de 3.000.000 de personas en nuestro país. Por lo que, es de aplaudir la gran labor de FEDER y de todo su equipo técnico y humano que la hacen posible. ¡Siempre FEDER!
Si quieres saber más sobre FEDER, hacer un donativo o contactar con ellos, visita su página pinchando AQUI
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